青年脑卒中患者自我感受负担现状及其影响因素分析
一、研究背景与现状
脑卒中（stroke）,是一种突然起病的脑血管循环障碍性疾病,是严重危害人类健康和生命安全的常见的难治性疾病,具有高发病率、高致残率、高死亡率、高复发率的特点,被称为“人类健康的头号杀手”[1]。脑卒中通常发生于老年人,其发病率随着年龄的增加而增加,但随着现代人们生活水平的提高，人们的生活习惯、饮食结构的变化和工作节奏的加快，脑卒中具有年轻化的趋势[2、3]。一般将发病年龄在 18～45 岁的成年脑卒中称为青年脑卒中[4]。近年的流行病学研究[5]表明越来越多的18～45岁之间的青年人罹患卒中,据统计全球每年约有2百万青年人受卒中影响，国外青年脑卒中发病率男性为9.0/10万，女性为8.9/10万，国内发病率为4.4%～15.9%。青年卒中在中国越来越普遍,占卒中患者总数的9.77%,这使得神经科和脑血管病专家深感忧虑[6]。
自我感受负担(Self-Perceived Burden, SPB)概念于2003年Cousineau等人的研究报道中首次提出,他们认为SPB是由照顾接受者的依赖感以及由此产生的挫折感、焦虑和内疾所引发的一个多维概念[7]。患者自我感觉的降低主要顾虑体现在三个方面:一是来自于对其照顾者的身体健康问题的担心,二是对照顾者的情感和精神健康问题的担心,三是对疾病带来的经济花费的担心。在Cousineau等研究的基础上,McPherson等人[8]将SPB概念修正如下:SPB是由于个体的疾病和照护需求影响到他人而产生的移情担忧,导致内疾、抑郁、痛苦、负担感和自我感觉的降低。田秀丽等认为[9]SPB涵盖的内容主要涉及2个层面:第一层面是患者由于需要长期依赖照顾者才能生活,因此而感受产生的挫折感、顾虑以及内疾感；第二层面是由于自身照护需求往往会给照顾者带来身体、情感、心理及经济等负面影响,患者因此而产生的顾虑以及内疚感。大多数慢性病患者存在“成为他人负担”的感受,有的患者甚至会出现焦虑、抑郁症状,表现为情绪低落、寂寞、孤独、丧失感和厌世感等消极情绪状态,常伴有躯体不适感和睡眠障碍 [10–15]。
自2003年Cousineau等人明确提出自我感受负担的概念以来,不少学者针对慢性病患者是否存在SPB及其影响因素进行了研究。国外学者对于SPB的研究主要涉及神经退行性疾病、晚期肿瘤患者、血液透析患者等[16-27]。目前，国内对SPB的研究才刚刚起步,文献报道多从2010年开始，研究对象主要集中于癌症患者、白血病、慢性阻塞性肺气肿和系统性红斑狼疮患者[28-36]。2013年任宏飞等也仅对中青年出血性卒中病人的SPB做了相关报道，尚缺乏对青年卒中患者自我感受负担整体的调查研究。
青年人正处于一生中最关键的时期,是家庭的经济支柱，其所承担的家庭、社会责任较大，一旦发病，不仅会影响工作发展及生存质量，还将给家庭和社会带来沉重的负担。青年卒中后约75%的致残率[37]，肢体障碍影响患者的生活自理能力，例如如厕、洗澡等，增加了照顾者的体力消耗，加重其身体负担，再加上脑卒中的治疗周期长，治疗和康复训练的费用贵，又增加了家庭的经济负担和压力[38]，在救治护理和漫长的康复过程中，患者切实需要家庭成员或照顾者为其提供大量的照顾服务，使得患者对照顾者的依赖程度不断加深，照顾需求也会增多，无形中就增加了家庭成员或照顾者的负担和压力，因此患者在接受照顾的同时，会普遍存在担心自己成为别人的负担，拖累家人的心理感受[7、39]这种感受可引起患者抑郁、内疚、甚至自杀等强烈的负性情绪，影响其生活质量和治疗效果[40]，因此，评估青年脑卒中自我感受负担现状对青年脑卒中患者的治疗与提高生活质量具有重要的意义。本研究旨在探讨青年脑卒中患者SPB现状和影响因素，为下一步提出相应的干预措施解决这一问题提供参考依据。
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